Stofwisseltour 2019

Home / Stofwisseltour 2019

Wat is de Stofwisseltour 2019?

De jaarlijkse Stofwisseltour is een initiatief van Stichting Stofwisselkracht. Het doel is zoveel mogelijk geld inzamelen voor onderzoek naar stofwisselingsziekten.

Dit jaar vond de Stofwisseltour plaats van vrijdag 21 juni tot en met zondag 23 juli. Gedurende deze 3 dagen werden trajecten van steeds circa 40 kilometer afgelegd: Van Groningen naar onder andere Lunteren, De Bilt, Wageningen, Gorinchem en Rotterdam finishen in Alphen aan den Rijn. Ook wordt er vertrokken vanuit Maastricht. De teams bepaalden ieder hun eigen route.

MVRO steunde dit fantastische initiatief voor het vierde jaar op rij. In totaal is maar liefst een bedrag van € 169.550 opgehaald.

De directe aanleiding is Axel Drieënhuizen, het neefje van onze collega Jerome. Hij was in 2009 een van de 800 kinderen die jaarlijks de diagnose stofwisselingsziekte krijgt. Meer dan de helft van deze kinderen overlijdt voor hun 18e verjaardag. Ook op volwassen leeftijd kan een stofwisselingsziekte zich plotseling manifesteren.

Eerdere edities

Axel Foundation

Axel Daniël Drieënhuizen, broertje van Sacha, zoon van Susan en Danny, is geboren op 17 oktober 2009. Begin januari 2010 kreeg Axel de diagnose dat hij een erfelijke, ongeneeslijke, recessieve stofwisselingsziekte heeft: een peroxisomale afwijking in het Zellweger spectrum. Axel kan niet zien, niet praten, niet zitten, niet kruipen, niet lopen. Hij kan dus niet zeggen of er wat is en wat hij wil of nodig heeft. Ondanks alles is het een gezellig kereltje, die makkelijk lacht. Helemaal als hij wordt geknuffeld en gekieteld.

Gemotiveerd door Axel’s energie en kracht, richtte de familie Drieënhuizen de Axel Foundation op. Zij zetten zich op allerlei manieren in om onderzoek naar stofwisselingsziekten te verbeteren en te innoveren. Ook leveren zij jaarlijks een waardevolle bijdrage aan de Stofwisseltour.

Hoe kunt u helpen?

Wilt u ook een verschil maken voor kinderen met stofwisselingsziekten? U kunt nog steeds een bijdrage leveren:

Dionne Stax en Tom de Koning over stofwisselingsziekten

“Aangenaam, ik ben Victor”

Victor is de mascotte van de Axel Foundation. Hij is te vinden op verschillende events en schittert ook in een stripverhaal waarin stofwisselingsziekten op een eenvoudige manier worden uitgelegd.

Wil je het stripverhaal bekijken? Klik dan hier

Jerome Drieënhuizen – oom van Axel

“Als hoofduitvoerder leid ik het hele jaar door projecten van MVRO in goede banen. Maar eens per jaar zet ik alles opzij voor de Stofwisseltour. Uit liefde voor Axel. Uit respect voor het werk dat mijn broer en schoonzus verzetten met de Axel Foundation. En omdat iedereen die lijdt aan deze verschrikkelijke ziekte, steun en aandacht verdient.”

Piet van der Jagt – Directeur MVRO

“MVRO voelt zich betrokken bij Jerome, Axel en hun verdere familie en geeft daarom alle mogelijke steun. Ik ben blij dat we als sponsor een bijdrage kunnen leveren. Hopelijk zorgen we ervoor dat Axel en iedereen met een stofwisselingsziekte een betere toekomst tegemoet gaat.”